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        子昂健康:從深陷發作性睡病困擾到重返校園,她的故事給我們兩個關鍵啟示

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        【摘要】

          企業信息  ·  2021-12-07 15:44

        盼盼(化名)小學的時候,是個典型的“別人家的孩子”,她從小聰明伶俐、長得也很可愛、學習成績也好,深受老師和大人喜歡??墒堑搅顺踔兄?,情況開始發生變化了,不知道為什么,她開始上課總是犯困,而且會在情緒高興的時候忽然癱倒,并且身體開始漸漸發胖。由于上課總是睡覺,她的學習成績也開始下滑,由于課上睡覺受到老師的批評,她的自信心也開始逐漸下降。同學們也會嘲笑她懶惰、上課睡覺等,這給她的心理造成了更大的壓力。

        到了初二的時候,盼盼甚至萌生了退學的想法,打算和家長去做生意。但是家長不甘心孩子因病中斷學業,堅決帶盼盼尋求醫療幫助。恰逢浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院睡眠中心的宣傳,他們通過醫生介紹,輾轉來到了該院神經內科睡眠中心,睡眠醫學中心執行主任張力三接診了這位小姑娘。

        經過對盼盼病史的了解,得知她有猝倒現象,結合多導睡眠監測(PSG)+多次小睡潛伏期試驗(MSLT),發現盼盼的癥狀完全符合發作性睡病,于是張力三醫生為她開了哌甲酯以改善嗜睡癥狀。

        暑假結束后,張醫生得知,盼盼的癥狀得到了很好的控制,恢復了正常上學,后期的隨訪中,得知盼盼的病情恢復良好,無論是精神狀態還是學習情況都很好地改善了。

        張力三主任介紹說:“盼盼病情的良好恢復,一方面得益于哌甲酯的藥物作用,另一方面也得益于健康睡眠習慣的養成?!?/p>

        盼盼的狀況令人欣喜,也給了我們兩個很重要的啟示:

        第一,早期精準診斷對于發作性睡病的治療非常重要

        發作性睡病對生活會產生巨大的影響,而且由于該病發病高峰往往在青少年時期,因此盡早治療、并且給予心理輔導是十分必要的。

        其次,1型發作性睡病基本可以確定為一種自身免疫性疾病,一般來說,發作性睡病可以在發病的最初數月或數年有所進展,也就是說,早期發現并治療尤為關鍵,免疫調節藥物可能會挽救部分下丘腦分泌素神經元。盼盼的病情得以很好的控制便得益于在發病早期被精準診斷并治療。

        此外,發作性睡病相對罕見,很多醫院不具備診斷該病的能力,與此同時,許多常見的疾病也可以引起思睡的癥狀,因此很可能造成誤診、漏診,如發作性睡病常被誤診為癲癇、精神障礙、心理障礙、短暫性腦缺血發作等。相應的治療也會帶來一定風險。

        上文中的小患者盼盼,正是由于早期精準診斷,醫生通過藥物與非藥物手段,很好地控制了患者病情,這對正處于身心成長關鍵時期的患者具有深遠意義。

        第二,對發作性睡病,藥物治療與非藥物治療同樣關鍵

        正如張力三主任所說,盼盼的發作性睡病得到良好的控制,不但得益于藥物治療,也得益于良好睡眠習慣的養成與心理方面的支持,在這里我們為患者及家屬提出以下意見:

        (1)合理地安排作息時間,有規律地工作和休息,盡量保證夜間獲得充足的睡眠;

        (2)也可以適當安排時間打盹,以幫助患者維持覺醒狀態,每天規律安排1-2次15-20分鐘的小睡;

        (3)日常避免情緒激動、過度勞累,戒除煙酒,養成清淡飲食的習慣,并注意飲食規律。

        (4)避免使用易導致嗜睡的藥物,如某些抗過敏藥物。

        (5)避免從事高危險性的工作,如高空作業和駕駛等,不要單獨去危險的場所和進行有危險的娛樂活動,如:游泳、攀巖等。

        (6)醫生與患者家屬可以幫助患者了解疾病的病因、癥狀以及如何有效治療減輕癥狀,緩解患者的心理壓力,增強對抗疾病的信心,找回生活的動力。

        通過盼盼的故事,我們了解到,發作性睡病的早期精準診斷具有非常關鍵的意義,不但有助于有效控制疾病本身,還對患者的成長軌跡有著深遠的影響。那么,患者可以通過什么方法尋找到專業的治療機構與專家呢?

        首先,患者可以請求當地醫院的醫生推薦相關的發作性睡病醫院與專家;此外,患者可以借助互聯網工具,關注“子昂健康”等專業的正規機構與平臺查詢有效的治療信息,另外,可以關注國內舉辦的相關專家論壇獲取醫療前沿信息;最后,國內目前也存在很多患者自助團體機構,如“覺主家”,患者可以加入這些患者自助團體,與更多患者交流,尋求有效信息。


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        子昂健康聲明:本文作為醫療科普文章,不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。

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        參考資料

        子昂罕見病庫

        第二屆發作性睡病專家論壇-發作性睡病實例分析

        聲明:登載此文出于傳遞更多信息之目的,并不意味著贊同其觀點或證實其描述。文章內容僅供參考,讀者據此操作,風險自擔。

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